Welkom op CARE4BONES
– het platform voor iedereen met een zeldzame botaandoening

Samenwerking tussen patiëntenorganisaties voor zeldzame bot aandoeningen is van essentieel belang om diverse redenen. Wist je dat er meer dan 400+ zeldzame botaandoeningen zijn? Wij delen veel meer dan je wellicht weet…

Allereerst biedt samenwerking de kans om ervaringen en kennis te delen tussen verschillende groepen patiënten, wat een waardevolle bron van informatie kan zijn. Met name de groep van mensen met de aandoening “Osteogenesis Imperfecta” (OI) is hier te noemen, in Nederland vertegenwoordigd door de VOI. OI komst binnen de zeldzame bot aandoeningen het meest voor. Maar ook FOP, FD en XLH hebben al prachtige ontwikkelingen voor hun patiënten groepen mogelijk gemaakt. Maar de andere 395 kunnen volgens ons wel extra steun gebruiken. Door uitwisseling kunnen patiëntenorganisaties inzicht krijgen in verschillende aspecten van zeldzame bot aandoeningen, zoals symptomen, behandelingsmogelijkheden en kwaliteit van leven.

Daarnaast kan samenwerking de kracht van de gemeenschap vergroten. Gezamenlijk optreden kan leiden tot een grotere impact op beleidsniveau, onderzoeksfondsen en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Op Europees niveau wordt ook volop samen gewerkt op het vlak van ERN BOND en in de Verenigde Staten wordt samenwerking gecoördineerd door het BBDC. Wij hebben een sterk netwerk met beide organisaties en werken samen op project basis. Door gezamenlijke inspanningen kunnen patiëntenorganisaties een sterkere stem hebben bij het aankaarten van de specifieke behoeften en uitdagingen waarmee mensen met zeldzame bot aandoeningen worden geconfronteerd.

Het delen van middelen en expertise kan ook de efficiëntie bevorderen. Samenwerking tussen organisaties maakt het mogelijk om gezamenlijk evenementen te organiseren, educatieve materialen te ontwikkelen en de toegang tot relevante informatie te vergemakkelijken. Dit bevordert niet alleen de onderlinge ondersteuning, maar draagt ook bij aan het vergroten van de bewustwording rondom zeldzame bot aandoeningen in de bredere samenleving.

Kortom, samenwerking tussen patiëntenorganisaties voor zeldzame bot aandoeningen is cruciaal om een gezamenlijke front te vormen, de belangen van de gemeenschap te behartigen en de kennis en middelen te bundelen om zo de kwaliteit van leven van individuen met zeldzame bot aandoeningen te verbeteren.