Welkom op CARE4BONES
– het platform voor iedereen met een zeldzame botaandoening

Samenwerking tussen patiëntenorganisaties voor zeldzame bot aandoeningen is van essentieel belang om diverse redenen. Wist je dat er meer dan 400+ zeldzame botaandoeningen zijn? Wij delen veel meer dan je wellicht weet…

Allereerst biedt samenwerking de kans om ervaringen en kennis te delen tussen verschillende groepen patiënten, wat een waardevolle bron van informatie kan zijn. Met name de groep van mensen met de aandoening “Osteogenesis Imperfecta” (OI) is hier te noemen, in Nederland vertegenwoordigd door de VOI. OI komst binnen de zeldzame bot aandoeningen het meest voor. Maar ook FOP, FD en XLH hebben al prachtige ontwikkelingen voor hun patiënten groepen mogelijk gemaakt. Maar de andere 395 kunnen volgens ons wel extra steun gebruiken. Door uitwisseling kunnen patiëntenorganisaties inzicht krijgen in verschillende aspecten van zeldzame bot aandoeningen, zoals symptomen, behandelingsmogelijkheden en kwaliteit van leven.

Daarnaast kan samenwerking de kracht van de gemeenschap vergroten. Gezamenlijk optreden kan leiden tot een grotere impact op beleidsniveau, onderzoeksfondsen en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Op Europees niveau wordt ook volop samen gewerkt op het vlak van ERN BOND en in de Verenigde Staten wordt samenwerking gecoördineerd door het BBDC. Wij hebben een sterk netwerk met beide organisaties en werken samen op project basis. Door gezamenlijke inspanningen kunnen patiëntenorganisaties een sterkere stem hebben bij het aankaarten van de specifieke behoeften en uitdagingen waarmee mensen met zeldzame bot aandoeningen worden geconfronteerd.

Het delen van middelen en expertise kan ook de efficiëntie bevorderen. Samenwerking tussen organisaties maakt het mogelijk om gezamenlijk evenementen te organiseren, educatieve materialen te ontwikkelen en de toegang tot relevante informatie te vergemakkelijken. Dit bevordert niet alleen de onderlinge ondersteuning, maar draagt ook bij aan het vergroten van de bewustwording rondom zeldzame bot aandoeningen in de bredere samenleving.

Kortom, samenwerking tussen patiëntenorganisaties voor zeldzame bot aandoeningen is cruciaal om een gezamenlijke front te vormen, de belangen van de gemeenschap te behartigen en de kennis en middelen te bundelen om zo de kwaliteit van leven van individuen met zeldzame bot aandoeningen te verbeteren.

Activiteiten 2024

3 Februari 2024: “Online Conferentie QualityofLife4OI“, ga HIER voor meer informatie. Alle video’s van dit evenement zijn te vinden in ons archief op het platform.

10 Februari 2024: “Parenting children in pain”, ga HIER voor meer informatie. Het video van dit webinar is te vinden in ons archief op het platform.

16 Maart 2024: “Let’s talk about relationships”, ga HIER voor meer informatie. Dit video is niet opgenomen ivm de gevoeligheid van het onderwerp.

21 Maart 2024: “How can we tackle collagen abnormalities in bone“, ga HIER voor meer informatie

18 April 2024: “Child Abuse or Bone Disorder”, ga HIER voor meer informatie

19 April 2024: “Bleeding Assessments” ga HIER voor meer informatie.

3 May 2024: “Acceptance and an open mind can break all boundaries” ga HIER voor meer informatie

6 May 2024: “The impact of a rare bone disorder on Relationships and Sexuality“, ga HIER voor meer informatie

7 June 2024: “Owning your story. Your limitations are an illusion“, ga HIER voor meer informatie

SAVE THE DATE: Nationale Dag van de Zeldzame Botaandoeningen – 6 November 2024

Op 6 November organiseren wij – in samenwerking met de NVCB en dr. N. Appelman-Dijkstra – de eerste Nationale Dag van de Zeldzame Botaandoeningen. Wie erbij wil zijn is van harte welkom in Woudschoten, Zeist. Neem contact op met ons en wij houden je op de hoogte! Stuur een email aan info@care4bones.org

Networken

Netwerken

Care4Bones biedt twee platforms: 
één voor  professionals en 
één voor de OI-gemeenschap. 
Ook andere zeldzame botziekten krijgen vanaf 2024 steun!

Kennis delen

Kennis delen

We hebben uitzonderlijke talenten 
bij de professionals en 
bij de mensen met zeldzame botaandoeningen
Laten we onze krachten bundelen!

Samenwerking

Samenwerking

Wij zijn sterker door samen te werken. 
Samen voor de beste levenskwaliteit van 
mensen met zeldzame botaandoeningen